Aktuálne
späťZriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá
Na Slovensku nimi trpí až 300 000 ľudí. Upozorňuje na to putovná výstava, ktorá od 10. novembra hosťuje v priestoroch Fakultnej nemocnice s poliklinikou Žilina.
Výstava s názvom Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá odštartovala vo februári pri príležitosti dňa zriedkavých chorôb. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ktorá je autorom výstavy, chce týmto spôsobom zvyšovať povedomie o týchto chorobách tak u odbornej ako aj laickej verejnosti.
Výstava s názvom Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá odštartovala vo februári pri príležitosti dňa zriedkavých chorôb. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ktorá je autorom výstavy, chce týmto spôsobom zvyšovať povedomie o týchto chorobách tak u odbornej ako aj laickej verejnosti.
K zriedkavým chorobám zaraďujeme choroby, ktoré postihujú nie viac ako 1 osobu z 2 000, alebo 500 osôb na 1 milión obyvateľov. Medzi takéto ochorenia patria napríklad Pompeho choroba, Tourettov syndróm, fenylketonúria, ale aj cystická fibróza či choroba motýlích krídel.
V odborných publikáciách ich je popísaných asi 1000. Ich diagnostika trvá často aj niekoľko rokov, pretože lekári s nimi majú málo skúseností. „Zriedkavé ochorenia vnášajú do života pacientov neistotu a beznádej a vystavujú ich pochybnostiam okolia. Až 90% pacientov pociťuje strach zo svojej budúcnosti," upozorňuje jeden z pacientov, ktorého slová figurujú na vystavených plagátoch.
Náročnosť a zdĺhavosť diagnostiky: 1 zo 4 pacientov čaká na svoju diagnózu viac ako 30 rokov.
Veľké množstvo zriedkavých chorôb, ich ojedinelý výskyt, symptómy v mnohých prípadoch totožné s bežnými ochoreniami, vysoká závažnosť a nedostatok odborných poznatkov to sú hlavné faktory, ktoré sťažujú lekárom správnu a včasnú diagnostiku. Navyše ojedinelosť chorôb spôsobuje, že mnohí lekári sa s pacientom trpiacim zriedkavou chorobou počas celej svojej praxe nikdy nestretnú. Interval stanovenia diagnózy sa preto pohybuje v rokoch, príp. až v desiatkach rokov.
Organizátori kampane:
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk)
V odborných publikáciách ich je popísaných asi 1000. Ich diagnostika trvá často aj niekoľko rokov, pretože lekári s nimi majú málo skúseností. „Zriedkavé ochorenia vnášajú do života pacientov neistotu a beznádej a vystavujú ich pochybnostiam okolia. Až 90% pacientov pociťuje strach zo svojej budúcnosti," upozorňuje jeden z pacientov, ktorého slová figurujú na vystavených plagátoch.
Náročnosť a zdĺhavosť diagnostiky: 1 zo 4 pacientov čaká na svoju diagnózu viac ako 30 rokov.
Organizátori kampane:
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk)
vytlačiť
intranet